中新网广东新闻5月25日电 (记者 唐贵江)“关爱地贫患者，益起向未来”系列主题活动首站日前在广州举行，中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心学术带头人方建培教授、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛和广州市心连心地贫服务中心理事长马桂凤以及相关的地贫患者代表等出席活动。  中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心学术带头人方建培教授科普讲座。 主办方供图
地中海贫血是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，临床上以α和β-地中海贫血最为常见。在中国，广东、广西、福建、云南、贵州、四川、海南等地是β-地贫的高发地区。 地中海贫血过往治疗手段局限，造血干细胞移植是唯一可根治的治疗手段，但存在配型成功率低、年龄限制等问题，对于无法接受移植的成人患者，则需要长期接受规范化的输血和祛铁治疗。 北京新阳光慈善基金会携手百时美施贵宝，在今年启动了“关爱地贫患者，益起向未来”系列主题活动，呼吁社会各界提升对地中海贫血患者的关注，提高创新药物可及；广州站活动在广东省立中山图书馆举办。  “关爱地贫患者，益起向未来”健步走。 主办方供图
当天的活动包括地中海贫血疾病科普暨公益健步走、地中海贫血研讨论坛、患者组织赋能工作坊等，向患者及公众普及地贫防治知识，赋能患者组织提升运营及传播能力，解析以促红细胞成熟疗法为代表的创新治疗方式，为观众厘清误区，带来权威指导。 中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心学术带头人方建培在当天的演讲中表示，在过去几年，我们的一个经验是要坚持规范化治疗，也就是坚持输血、祛铁以及有条件的用更多的一些创新疗法。此外，三级预防策略是目前降低地贫出生最有效的方法。三级预防策略包括筛查普通人群、婚前孕前检查，以及怀孕后高危病人的产前筛查。(完) |
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