“柠檬宝宝”关爱行动启动 唤关注罕见病

http://www.gd.chinanews.com    2024年03月13日 10:37     来源：中新网广东

中新网广东新闻3月12日电 (记者 蔡敏婕)病痛挑战基金会携手国际知名品牌美赞臣、美赞臣公益基金会等联合发起“柠檬宝宝”关爱行动，推动社会更多人认知、关爱、支持罕见病群体。 　　“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿的昵称，他们血里有酸、尿里有酸、急性期发病时会酸中毒。这种疾病简单来说是病从口入，我们每天经口摄入的食物，通过身体复杂的“工厂”被加工成各种营养物质。而“柠檬宝宝”由于缺乏某些加工必需的零件，在物质分解与合成的过程中产生了对机体有害的甲基丙二酸。甲基丙二酸的堆积还会累及大脑、心脏、肝、肾等器官，使患儿不能健康成长，重者危及生命。因此，这些患儿终生都需要使用特殊配方食品。 　　据悉，“柠檬宝宝”关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二酸血症及丙酸血症的特殊宝宝供应12000罐罕见病配方粉，约能支持200位甲基丙二酸血症/丙酸血症罕见病患儿一年特殊配方食品用量，提高罕见病患儿口粮可及性。美赞臣公益基金会将会为参与项目的家庭提供资金补助，支持缓解特殊宝宝家庭的经济压力。 　　目前，美赞臣中国数字化供应链涵盖中国广州、天津和荷兰奈梅亨三大生产基地。美赞臣中国企业事务部负责人焦燕表示，从2009年发起中国首个支持苯丙酮尿症(PKU)患儿关爱项目以来，今年守护行动再次实现突破，通过携手公益机构、社会公益力量，为罕见病孩子提供可持续购买罕见病配方粉的方案。(完)

[编辑：方伟彬]

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