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睡美人综合症:并非童话般浪漫 患者随时可能昏睡

http://www.gd.chinanews.com    2014年10月21日 10:20     来源:中国新闻网

为了照顾女儿,古蒂尔的母亲简妮为辞去了自己的工作。

  中新网10月21日电 据外媒报道,克莱恩-莱文综合症(Kleine-Levin syndrome),又称周期性嗜睡与病理性饥饿综合症。该病还被人们称为“睡美人综合症”。虽然有着童话般的名称,但它却并不像童话那样浪漫动人。

  来自英国曼城斯托克波特的20岁女孩贝斯•古蒂尔(Beth Goodier)被诊断患上了该病。

  回归婴儿时期

  据称,患上“睡美人综合症”的病人会出现不可控制的发作性睡眠,并伴有不清醒、行为异常和暴饮暴食等症状。专家至今也未能解释清楚到底是什么导致了该病。

  贝斯•古蒂尔在16岁时被诊断得了这种罕见的疾病,通常这种病都发生在青春期,其影响也要等上10年至15年才能清楚。

  在平时不发病的时候,贝斯•古蒂尔会将自己的病情分享在博客上,有时也会将自己在醒来时拍的视频上传至网站。

  为了照顾女儿,古蒂尔的母亲简妮(Janine)辞去了自己的工作。简妮说,女儿大部分的时间都在睡觉,醒来的时候就躺在沙发上或者看电视。

  她说,她要珍惜女儿清醒时的每一分钟,因为永远不知道女儿下一次醒来会是什么时候。

  同时,古蒂尔因为患上“睡美人综合症”而无法申请大学。

  令人揪心的情况

  伦敦盖伊医院神经科咨询医生盖伊•莱弛纳尔(Leschziner)指出,“睡美人综合症”患者在首次患病的时候处于一种异常虚弱的状态。得了该病的病人,他们的家庭、工作、生活都会受到很大的影响。

  盖伊医生称,更令人揪心的是,其症状可以随时随地发生,而且通常该病会持续13年之久,而有些患者的病情可能会过几年就消失。

  由于该病的罕见与研究该症状专家人数有限,患者想要获得治疗通常要等上很久。

  古蒂尔希望通过诉诸媒体,让她以及和她一样患上“睡美人综合症”的人能够得到社会关注。

  2011年,一群英国的父母成立了专为患者建立的慈善机构 KLS Support UK,旨在唤起大众对“睡美人综合症”的认识,并为了解发病原因和治疗该症的研究提供支持。



[编辑:zach]

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